梁树栋委员：

您提出的《关于加强罕见病患者社会支持体系建设 完善医疗救助与生活帮扶的提案》收悉，现答复如下：

您的提案对于改善罕见病患者诊疗条件、减轻家庭负担、提升社会支持力度具有重要意义。近年来，在政策保障、医疗保障、社会救助等方面已采取了一系列措施。我们将根据您的建议，结合我县具体情况，持续开展以下工作：

一是强化宣传，提升社会对罕见病的认知度。利用社交媒体、公益广告、纪录片等形式，讲述罕见病患者的故事，广泛开展罕见病科普宣传活动，普及罕见病知识，提高公众对罕见病的认识和理解。开展罕见病防治知识进社区、进学校、进企业等活动，增强公众的罕见病防治意识，减少对罕见病患者的歧视和误解。二是加强对医务人员的培训。提高医务人员对罕见病的诊断和治疗能力，为患者提供更好的医疗服务。三是进一步完善妇幼健康服务体系，推进妇幼健康促进行动。开展新生儿早筛、早诊、早治干预工作，加强出生缺陷综合防治，严格落实妊娠风险筛查评估、高危专案管理、危急重症救治、孕产妇死亡个案报告和约谈通报五项母婴安全制度。加强儿童早期发展服务，推进农村妇女宫颈癌和乳腺癌检查，促进生殖健康。

下一步，我局将进一步加强部门之间的信息沟通和协同配合，加强对罕见病患者的救助帮扶力度，努力创造温馨和谐的社会帮扶模式。

联系电话：0539-3251826

沂南县卫生健康局

2026年6月28日